Journée Mondiale de l'Arthrite: commémoration par l’Association Malienne des Malades de la Polyarthrite Rhumatoïde (AMMAPR).

Depuis 1996, le 12 octobre est consacré Journée Mondiale de l’Arthrite par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et, partout dans le monde les patients atteints de maladies rhumatismales unissent leur voix pour se faire entendre..

En ce mois de la solidarité et de la lutte contre l’exclusion au Mali l’occasion était bonne pour l’AMMAPR de respecter la tradition, en célébrant ladite journée, avec comme thème retenu cette année: Polyarthrite rhumatoïde et vie familiale.

C’était dans la salle VIP du Grand Hôtel de Bamako et, sous la présidence de l’Honorable Abdoul Ghalil Mansour HAÏDARA, député à l’Assemblée Nationale élu à Ségou et, Président du réseau des parlementaires maliens pour la défense et la protection des personnes handicapées.

La journée a, en outre, enregistré la présence de la représentante de la première dame, Mme KEÏTA Aminata MAÏGA; de l’ex-Premier Ministre, Moussa MARA ; de la Chargée de Mission du Ministère de la Solidarité, de l’Action Humanitaire et de la Reconstruction du Nord, Mme DJIGUINE Hatma Gakou ; du Président de la Fédération Maliennes des Associations des Personnes Handicapées au Mali (FEMAPH), M. Moctar Bah ; de Dr DEMBELE Maïmouna Sidibé, rhumatologue et médecin référant de l’AMMAPR ; de nombreux membres de l’AMMAPR ; de la presse écrite et audiovisuel. Le Ministère de la Santé et de l’Hygiène Publique a brillé par son absence.

La journée a débuté par une allocution d’ouverture prononcée par le représentant de l’Honorable Abdoul Ghalil, suivie d’une projection de film sur les activités de la fondation de l’Honorable en 2015, au bénéfice des personnes en situation de handicap au Mali.

Dans son discours, la Présidente de l’AMMAPR, Mme KEBE Mariam Diallo a rappelé que la polyarthrite rhumatoïde a un grand impact physique mais aussi psychologique, professionnel, social et familial. Cette année après une enquête au sein de notre mouvement, des malades se sont sentis très souvent en situation de dépendance vis-à-vis de leur entourage a-t-elle précisé. Chacun peut imaginer à quel point cette sensation de perdre sa liberté et son autonomie est lourde à supporter. Les malades ont des difficultés pou accomplir les tâches domestiques, ce qui peut devenir source de conflit avec le conjoint ou les enfants. D’autre part, le dialogue est parfois rompu, des malades n’arrivent pas du tout à parler avec leur famille de la maladie et de ses conséquences.

La moitié des personnes atteintes ont une vie sexuelle perturbée par la maladie. Enfin, une maladie lourde, chronique, invalidante, entrave les projets de vie, en particulier celui de fonder une famille.

L’incompréhension des autres et le regard porté par la société sur la différence renvoient trop fréquemment aux malades une image dévalorisante. La connaissance de cette maladie est essentielle pour le quotidien des patients. Cette journée est une belle opportunité pour l’AMMAPR de faire connaitre les maladies rhumatismales  auprès du monde médical, du grand public et du monde politique, a-t-elle poursuivi.

La prévalence des maladies rhumatismales est de 1% de la population mondiale. Au Mali la maladie est mal connue. Très souvent le diagnostic est encore trop long à être posé, retardant une prise en charge rapide et adaptée par un rhumatologue, indispensable pour limiter les dommages à long terme. Malheureusement au Mali, 90% des malades arrivent en consultation avec déjà des déformations articulaires et des complications.

Cette maladie peut se déclarer à n’importe quel âge et touche principalement les femmes : 75% des personnes atteintes sont des femmes.

On ne guérit toujours pas de la polyarthrite rhumatoïde, toutefois aujourd’hui, on peut freiner l’évolution de la maladie. Le handicap progressif n’est plus une fatalité. C’est un message très positif que la Présidente de l’AMMAPR a voulu faire passer.

La troupe Hinè so, composé de personnes handicapées, a dans un sketch survolé les difficultés vécues au quotidien par les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde.

Ensuite dans un témoignage poignant, Binta KONATE, une malade a parlé de son amertume et de sa colère face au faible niveau d’implication des autorités du Mali dans la lutte contre la polyarthrite rhumatoïde dont la prise en charge adéquate avoisine les 800 000 F CFA par mois. Elle a dénoncé tour à tour la rupture d’approvisionnement des médicaments, l’absence de certaines analyses biomédicales, l’insuffisance de moyens diagnostic et le faible niveau du plateau technique face à la polyarthrite rhumatoïde.

Dans son allocution, le PM Moussa MARA a souligné qu’il collabore avec l’AMMAPR depuis plus de 5 ans. Il s’est réjouit du chemin parcouru par l’association vu son niveau actuel d’organisation. Le PM a expliqué que pour être audible, il faut être organisé et, c’est pourquoi d’autres maladies bénéficient de plus d’attentions. M. MARA a pris l’engagement d’organiser 2 rencontres avec le Ministère de la Santé et de l’Hygiène Publique et avec le ministère en charge de la solidarité pour que l’AMMAPR exprime ses attentes et, que les autorités puissent dire ce qui est prévu dans la lutte contre la polyarthrite rhumatoïde.

Le Président de la FEMAPH, veut aller au-delà de l’appui ponctuel des autorités ou des personnes de bonne volonté. Le Mali a signé la convention internationale  des droits des personnes handicapées qui stipule en son article 23 que la personne handicapée a droit à une vie descente au même titre que les autres. C’est pourquoi sa fédération se bat pour l’adoption prochaine d’une loi de protection sociale qui prend suffisamment en compte le droit de la personne handicapée.

Mme DJIGINE dira que depuis l’arrivée de l’actuel ministre en charge de la solidarité, un plan stratégique et un plan d’action ont été élaborés au niveau de son département et, une loi est en cours de promulgation pour une meilleure prise en charge des personnes handicapées. Le Ministre de la Solidarité, de l’Action Humanitaire et de la Reconstruction du Nord, partage quotidiennement ce souci a-t-elle assuré.

Ce fut le tour de Dr DEMBELE Maïmouna Sidibé de justifier le choix du thème de la journée suivi d’une cérémonie symbolique de remise de médicament par le PM Moussa MARA et la représentante de la première dame. Les différents intervenants ont souhaité que la solidarité envers la personne handicapée ne s’arrête pas à un jour, une semaine ou même un mois  mais, qu’elle puisse se poursuivre pendant toute l’année.

M. Jean Pierre MORIN, un retraité, a proposé ses services à l’AMMAPR pour trouver le financement dans le cadre d’un projet et, apprendre aux membres la cuisine et la pâtisserie pour donner plus d’autonomie financière à l’association.

Dans ses mots de clôture, le représentant du parrain a réitéré le soutien et l’accompagnement de l’Honorable Abdoul Ghalil Mansour HAÏDARA, en déplacement au Canada et, qui souhaite meilleure santé à tous les membres de l’AMMAPR et remercie tous ceux qui ont participé à cette journée du 12 octobre.